Rencontre avec Mr Eckert député

6 septembre 2013

6 septembre 2013
 
Nous avons été reçus Fred et moi par Mr Eckert notre député, membre de la commission des finances et par Mr Herbays son assistant parlementaire à sa permanence de Longwy à propos de ceci:
 
Jean Christophe Lagarde,  député centriste a soumis en juin dernier une proposition de loi relative au financement de la recherche oncologique pédiatrique par l'industrie pharmaceutique. Il s'agirait de créer une taxe prélevée sur le chiffre d'affaires des laboratoires pharmaceutiques. Celle ci serait de 0.15% et permettrait de lever près de 42 millions d'euros en faveur de la recherche. Cela permettrait de pouvoir "personnaliser" le traitement pour chaque enfant atteint d'un cancer ou d'une leucémie. A ce jour, les cancers pédiatriques sont traités selon des protocoles précis, qui sont ajustés mais qui restent dans des cadres bien déterminés. Nous nous sommes nous même entendu dire cette horreur: "  Le fait que Vincent soit un garçon,- de 10 ans et demi-, joue déjà en sa défaveur. Ses chances de guérison sont de 30%..."  En gros, cela voulait dire qu'ils allaient le soigner avec un de ces protocoles, qu'ils allaient faire ce qu'ils pouvaient avec ce qu'ils avaient.... Parce  qu'il existe des dizaines de cancers différents, de complications différentes, que le taux de réussite varie suivant l'âge et le sexe du patient c'est tout simplement impossible à entendre pour des parents, encore moins possible à comprendre..
 
Nous avions demandé à rencontrer Mr Eckert suite à un article paru dernièrement dans le journal qui disait qu'une cinquantaine de députés avaient signé la proposition de loi et qu'aucun socialiste ne l'avait fait alors qu'ils étaient les plus nombreux, au nom d'une règle qui leur interdit de signer les propositions de loi de l'opposition.
En tant que parents d'une part, donc citoyens, et dirigeants d'association, nous nous devions de demander des explications.
 
Après nous avoir expliqué les subtilités politiques de l'assemblée nationale, Mr Eckert nous a bien confirmé qu'en règle générale tous les partis politiques quels qu'ils soient ont pour ligne de conduite de ne jamais signer une proposition de loi d'un camp adverse. Cependant signer n'est pas voter. Cette proposition de loi est renvoyée à la commission des affaires sociales. Si cette dernière juge le projet viable, elle sera soumise aux votes. Ce n'est pas parce qu'elle n'a pas été signée qu'elle est perdue.  Il semble à Mr Eckert qu'une autre proposition de loi ressemblant à peu près à celle ci est en construction du coté socialiste.
 
Mr Eckert s'est engagé à parler de notre doléance à ce sujet à Mme LEMORTON Catherine, députée, vice présidente de la commission des affaires sociales et de nous tenir informés de la suite.
 
Nous avons également soulevé le problème que notre association rencontre,  à savoir que nous n'arrivons pas à être reconnus d'intérêt général, ce qui nous permettrait de délivrer des reçus fiscaux aux personnes qui nous font des dons. Grâce à ce reçu, les dons et versements versés à des associations reconnues d'intérêt général accordent aux donateurs une réduction d'impôt de 66% à 75% du montant versé. Un don de 100€ par exemple ne coûterait finalement que 34€ au donateur. Il va sans dire que cela nous aiderait grandement.
 
Fred ne s'est pas gêné pour souligner le cas du "Sarkoton": Il fallait tout de même réunir 11 millions d'euros pour couvrir les débordements de Monsieur!  Chaque donateur s'est vu délivrer ce fameux reçu fiscal.  Petit calcul comme ça vite fait: 66% de 11 millions font  7,26 millions d'euros.... payés par l'état.  


Mr Eckert et Mr Herbays nous ont invité à leur fournir les pièces nécessaires au montage du dossier et se sont engagés à nous aider un maximum.
 
La question d'argent ayant été abordée, Mr Eckert nous a également assuré de son soutien grâce à  la réserve parlementaire dont il bénéficie . Il nous a ainsi ajouté à la liste déjà longue des associations à soutenir. Nous devrions voir arriver vers le milieu de l'année 2014 une aide non négligeable qui comporterait trois zéros..
Nous sommes repartis légèrement rassurés par rapport au fait que la proposition de loi de Mr Lagarde n'est pas tout à fait perdue.
Rassurés parce que ces messieurs nous ont bien entendus. Nous sommes repartis satisfaits quant à l'aide qu'ils vont nous apporter pour le montage du dossier de reconnaissance d'intérêt général et bien évidemment quant au montant de la subvention  promise...
 
Il y a sept ans, Fred et moi étions les parents de deux enfants, avec les joies et les crises de nerfs qui allaient avec, tous les parents savent ce que je veux dire... Nous étions une famille normale, nous étions quatre...  Rien ne nous prédestinait à nous engager dans  une association qui force est de le constater, ne cesse de grandir. Rien non plus de nous prédestinait à parler politique... Mais nous n'aurions pas pu nous regarder en face et faire comme si nous n'avions rien entendu. Faire l'autruche c'était juste IMPOSSIBLE.
Je vous tiendrais au courant des nouvelles concernant ce dossier

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