Témoignage d'un grand guerrier

Témoignage

Bonjour, je m'appelle Loïc j'ai 15 ans. Avant de vous raconter mon histoire, je voudrais expliquer pourquoi je porte un masque. Ce n'est pas parce que ma maladie se transmet mais pour me protéger d'éventuels virus qui pourraient me rendre encore plus malade.

Tout allait bien, j'étais heureux, en pleine forme, je faisais du sport, j'allais à l'école...

Lorsqu'à l'âge de 10 ans, on me diagnostique une leucémie et très vite me voilà enfermé dans une chambre stérile. Des médecins sont venus dans ma chambre pour expliquer ma maladie à l'aide de dessins. Ils m'ont également informé que j'aurai besoin d'une greffe, si mes sœurs n'étaient pas compatibles, une recherche sur le registre international du don de moelle osseuse sera faite.

Le crabe tentait de me prendre dans ses pinces et une stratégie guerrière devait être mise en place. Pour cela, j'ai vite compris que le corps médical avait besoin de moi pour que nous puissions avoir une petite chance de gagner. J'ai signé des papiers en acceptant de partager mes résultats vers d'autres centres de soins, afin que la recherche avance.

Je ne pouvais plus aller à l'école, voir mes copains et faire du sport mais je devais apprendre à accepter la fatigue, l'amaigrissement, la chute de cheveux et d'ongles, lutter contre la douleur, subir des ponctions lombaires (ponction entre deux vertèbres du dos afin de recueillir le liquide céphalo-rachidien) et des myélogrammes (analyse traumatisante pour moi, on prélève un peu de moelle dans l'os du bassin). J'ai été opéré à plusieurs reprises, plusieurs cathéters (tuyau souple placé dans une artère de mon cou permettant l'injection de certains médicaments ou le prélèvement du sang) ont été utiles, j'ai bénéficié de traitement dit orphelin car nous sommes seulement vingt cinq enfants à avoir contracté cette forme de leucémie.

L'enfermement a duré un an. Des effets secondaires dus au monstre qui m'envahissait et aux traitements trop forts pour les enfants m'empêchaient de mener une existence normale.

Lors de la première greffe, les vrais ennuis commencent, chute de tension, nausées, mucites (La mucite est une pathologie qui atteint les muqueuses en provoquant des ulcérations. Quand on a une mucite buccale, on parle plus communément d'aphtes. C'est la mucite la plus courante, mais la mucite peut apparaître dans d'autres parties du corps humain. Au cours de traitements anticancéreux, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, une mucite peut se développer dans le tube digestif. La mucite est généralement très douloureuse et peut empêcher l'ingestion d'aliments et de liquides, problème neurologique, infection du sang, pleurésie, méningite, cystite hémorragique, je suis sous oxygène à plusieurs reprises, c'est le prix à payer pour sortir de ma prison dorée. Je ne me suis pas nourri durant quatre mois, plaisir simple de la vie et pourtant impossible pour moi. Il m'arrivait de rester dans le noir plusieurs jours ou semaines je ne sais plus. Les yeux fermés, assommé par la morphine et la douleur, je luttais contre la fièvre, pour rester en vie.

Néanmoins, après tous mes efforts, on m'apprend violemment (et oui toutes personnes appartenant au corps médical ne sont pas toujours tendres) qu'il reste 15% de ma moelle et que ces 15 misérables % ne sont pas sains. En gros, cette merde est toujours là... pugnace, mais pas autant que moi.

A l'annonce de mon rejet de greffe, j'étais déçu, triste, inconsolable par cette défaite. Il fallait que je me concentre à nouveau, retrouve du courage ainsi qu'une confiance à la médecine et surtout en moi-même pour accepter une seconde greffe. Cette force je l'ai puisé dans mon donneur, un jeune homme Allemand, qui sans hésiter, a accepté de donner une seconde fois un peu de lui pour que je puisse vivre.

Durant ces moments, seuls mes parents et mes soeurs pouvaient venir me voir.

Cependant, nous habitions à quatre-vingt dix kilomètres de l'hôpital, une heure dix de trajet.

Une infirmière aperçoit la fatigue de mes parents et leur propose une chambre à la maison des parents créée et gérée par l'AREMIG. Un soulagement pour nous tous, car nous pouvions rester unis au moins une partie de la famille. Mes soeurs vivaient à Nancy lorsqu'il n'y avait pas école, elles faisaient leurs devoirs dans les couloirs de l'hôpital avec maman en attendant leur tour pour me voir, si le médecin donnait son autorisation. Je sais que c'était dur pour elles aussi, elles étaient déçues quand on leur interdisait l'entrée dans le service.

Depuis, je suis en rémission, mais je ne suis pas guéri, car pour le greffon je suis un corps étranger alors il attaque mes organes. Cependant, on compte sur cet effet pour éliminer les dernières cellules de mon ancienne moelle non détruite par la chimiothérapie et on essaie d'en limiter les effets notamment avec une chimio extracorporelle chaque semaine. Ma croissance s'est arrêtée, mes os me font très mal car une partie d'eux est morte, bouffée par les traitements et la greffe. J'ai toujours un cathé... J'ai très bien compris que tant que j'aurai ces tuyaux dans ma poitrine, j'aurai besoin de traitements réguliers et lourds encore.

Un jour, un médecin de greffe m'a dit : "La greffe de moelle osseuse, c'est comme si on aspergeait la Terre de désherbant et qu'on attendait que la vie y reprenne..."

En attendant que ma vie reprenne, je veux servir. Malheureusement, je ne pourrais jamais donner mon sang, mes plaquettes, ma moelle osseuse, donc je raconte mon histoire dans les collèges, lycées ou en FAC de médecine où je me suis rendu en mars de cette année.

Il est important pour moi de faire connaitre le don de moelle osseuse, ce don de soi, de son vivant pour qu'un enfant ou un adulte quelque part dans le monde continue à vivre.

Sachez que ma chance de trouver un donneur compatible était de une chance sur 1 000 000 !

Et il se trouvait en Allemagne à Baden Baden. J'ai toujours une pensée pour mon donneur, dans mon quotidien, je le remercie en respectant ce don en suivant bien les consignes des docteurs. J'essais d'être à la hauteur, car désormais, c'est son sang qui coule dans mes veines, et sans lui, je ne serai plus là.

Je terminerais en vous remerciant infiniment Monsieur, vous êtes Mon Héros.

 

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