article républicain lorrain 14/05/2012

publié le 14/05/2012 à 05:00

société | les 30 ans de l’aremig Pour être au plus près des enfants malades

Depuis 1994, 4 500 familles ont été hébergées à la Maison des Parents, à Nancy. Une réalisation phare de l’Aremig, qui fête ses 30 ans.

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L’Association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles (Aremig) a fêté ses ternte ans en musique, samedi à Nancy. Photo Clotilde VERDENAL

Un arbre encore frêle, auquel sont attachés des rubans de couleur et une myriade de petits cœurs portant chacun le prénom d’un enfant. C’est ainsi, qu’avec beaucoup de tendresse, l’Aremig a matérialisé les 2 300 enfants malades dont les parents ont trouvé aide et réconfort auprès de l’association. La plupart des enfants ainsi cités sont encore là. « Les autres se sont envolés », a dit, le cœur serré, une responsable de l’Association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles, qui fête ses trente ans.

Fondée en 1982 par un groupe de parents d’enfants atteints de cancers, et de soignants, dont le P r Danielle Sommelet, cancérologue pédiatrique, l’Aremig n’a cessé de se fortifier au fil des ans. Son action auprès des petits malades est déterminante et le CHU de Nancy, où elle œuvre, ne saurait se passer d’elle.

Un refuge pour les parents

Achat de jeux, de matériel pour améliorer les conditions d’hospitalisation, recherche afin de diminuer les effets secondaires des traitements des cancers de l’enfant, l’Aremig s’est aussi distinguée par la construction de la maison des parents qui, aujourd’hui, dispose de 18 chambres, juste à côté de l’hôpital d’enfants. « 18 chambres, c’est suffisant, nous ne nous agrandirons pas. Nous craignons de perdre le caractère familial de cette maison ». Les familles dont l’enfant est hospitalisé, et qui habitent trop loin pour rentrer chez elles, sont hébergées dans un cadre paisible. Quand survient le diagnostic d’une maladie grave, la vie s’écroule. Mais toute l’énergie de l’enfant et celle de ses parents doivent se concentrer dans la lutte contre la maladie. Pour y faire face, le petit patient a besoin d’avoir ses proches à ses côtés. La question de l’hébergement, pour prosaïque qu’elle soit, est déterminante. Souvent, les parents se relayent au chevet de l’enfant. Certains passent ici des semaines, des mois. Dans cette maison, les familles en grande détresse rencontrent des personnes qui vivent une épreuve identique. En parler fait du bien. Depuis son ouverture en 1994, 4 500 familles ont pu être hébergées.

Les dons des bénévoles

En 1992, M me Marguerite Puhl-Demange, alors PDG du Républicain Lorrain et très sensible à la cause des enfants, avait donné une impulsion décisive à la construction de cette maison. Samedi, hommage lui a été rendu, ainsi qu’à tous les bénévoles qui permettent à la Maison des Parents de vivre. Nathalie Wilheim, la trésorière, a fait ses comptes :les donateurs privés et les communes de Lorraine qui soutiennent l’action de l’Aremig ont versé, en 2011,la somme de180 000 €.

Anne-Marie Erbs, la présidente historique de l’association, a cependant un regret : qu’en dépit de tout, le CHU ne soit toujours pas doté d’une salle d’accueil spécifique pour les parents. « Ça pourrait être si simple de nous réserver une salle à l’hôpital d’enfants, un lieu de rencontre et d’échanges », soupire-t-elle. C’est son prochain combat.

M. R.

"Les donateurs privés et les communes de Lorraine qui soutiennent l'action de l'AREMIG ont versé en 2011, la somme de 180 000€"

Nous avons reversé 18 000€ en 2011, c'est à dire 10% ...

 

 

 

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